Бюджет Калининграда не может полностью оплатить лекарства для ребенка
Часть денег на дорогостоящее лекарство для полуторагодовалой Миланы Семеньковой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), пообещала найти в региональном бюджете Калининградская областная дума, 24 февраля сообщает портал «Новый Калиниград».
СМА — генетическое заболевание, которое чаще всего проявляется у детей в виде постепенного утрачивания моторных функций, вплоть до остановки работы легких, что приводит к смерти.
По информации источника, правительство региона выработало ряд поправок в бюджет 2020 года специально для закупки препарата «Спинраза». «Проект поправок будет внесен в Калининградскую областную Думу в течение ближайших дней», — отметили в обласном правительстве.
Сообщается, что вопрос получения лекарства курирует лично глава Минздрава Калининградской области Александр Кравченко. Также стало известно, что врач-невролог Детской областной больницы уже прошел обучение в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова тому, как правильно ввести препарат в организм маленькой пациентки.
Ранее в региональном Минздраве отказали родителям девочки в приобретении «Спинраза» по льготной цене, сославшись на закон, по которому данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. Стоимость годового курса препарата составляет 750 тыс долларов. С тех пор состояние Миланы ухудшилось, мышцы еще более атрофировались и теперь один только «Спинраза» не поможет, необходим препарат «Золгенсма» стоимость которого свыше 2 млн долларов.
Как рассказала «Новому Калининграду» мать девочки, она узнала о решении региональных властей предоставить препарат «Спинраза» за счет бюджета только из СМИ, никто из Минздрава или руководства региона с ними не связывался. Женщина опасается, что бюрократическая волокита затянется надолго и может замедлить сбор средств на препарат «Золгенсма».
«Конечно мы также будем собирать средства на „Золгенсма“, у нас нет выбора. Разумеется мы не откажемся от „Спинразы“, это поддерживающий препарат. Мы его можем колоть пока не сделаем укол „Золгенсма“. Эти препараты никак друг другу не противоречат, но „Золгенсма“ нам просто необходим», — заявила мама девочки.
