К минздраву Грузии вышли протестовать родители больных детей

На акцию протеста с требованием оплатить лечение новым препаратом вышли родители детей с тяжелым врожденным заболеванием ахондроплазией, 29 марта сообщает Sputnik.

Они потребовали встречи с министром здравоохранения Грузии Зурабом Азарашвили.

Родители начали выходить к зданию минздрава в Тбилиси с февраля 2023 года, а пытаются добиться выделения финансирования на закупку нового препарата уже больше года. Минздрав Грузии на просьбы родителей отвечает обещаниями, но финансирование так и не предоставляется.

В марте для выработки стратегии лечения этого заболевания была создана межведомственная группа из врачей, экспертов, представителей минздрава Грузии, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата Народного защитника Грузии.

На первой встрече группы обсуждалось применение нового единственного препарата для лечения ахондроплазии «Воксзого», годовой курс лечения которым стоит 300 тысяч долларов. На ней было отмечено, что о результатах длительного применения этого препарата и возможных осложнениях информации пока не получено.

Ахондроплазия — редкое врожденное заболевание, связанное с генетической мутацией, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Дети с этим заболеванием рождаются с увеличенной головой и укороченными ногами и руками.