Красноярские семьи отсудили у Минздрава края лекарство для детей со СМА

Жизненно важное лекарство для нескольких красноярских детей, болеющих редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), отсудили у Министерства здравоохранения Красноярского края семьи детей, сообщила юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» 4 июня, пишет NGS24.

По словам юриста, «красноярский Минздрав полностью капитулировал», в связи с этим она поздравила «всех выигравших малышей и родителей». По данным фонда, они выиграли судебное дело об обеспечении пятерых ребятишек региона лекарством «Спинраза» стоимостью в 8 млн рублей за один укол. Такие уколы нужно делать ежегодно.

Напомним, в феврале умер один из детей в Красноярском крае, которому требовалось лекарство, однако Минздрав отказался заниматься его приобретением. Родители денег на лекарство найти не смогли ввиду огромной его стоимости.

Отец погибшего мальчика начал выходить на акции протеста у здания правительства края с требованием обеспечить детей лекарствами. Он рассказывал, что второй его сын также страдает заболеванием, и ему тоже нужен препарат.

В отношении Министерства здравоохранения была проведена прокурорская проверка и заведено уголовное дело за халатность, приведшую к смерти ребенка. Депутаты Заксобрания Красноярского края пытались попросить денег в федеральном Министерстве финансов, однако получили отказ и рекомендацию взять деньги из резервов бюджета края.