В России посчитают всех низкорослых людей

В России планируется создание регистра людей с ахондроплазией (низкорослостью), заявила глава направления «Ахондроплазия» Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Юлия Нестерова 25 ноября, сообщает ТАСС.

Она рассказала, что работа над созданием регистра пациентов, страдающих «ахондроплазией и другими формами низкорослости» уже начата.

«Уже начата работа по подготовке клинических рекомендаций для того, чтобы унифицировать работу по медицинскому сопровождению пациентов в разных регионах России», — сказала Нестерова

Она также пояснила, что такой регистр необходим для проведения глубокой статистики и анализа положения отдельных групп социума. При этом, сбор данных будет осуществляться в добровольном порядке.

«Это все будет приурочено, в том числе, к общественной компании, которую мы планируем развернуть в 2021 году», — заключила глава направления.