Депутаты просят обучить в Москве специалистов по лечению редких болезней

Депутатский запрос в мэрию Москвы с просьбой организовать подготовку специалистов по лечению спинальной мышечной атрофии направил зампред Госдумы РФ Петр Толстой 5 июля. Об этом он сообщил у себя в Instagram.

Запрос подписали также коллеги Толстого, депутаты Мосгордумы Николаева и Стебенкова.

Толстой пояснил, что СМА — это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, из-за чего человек лишается возможности дышать и глотать и умирает. При этом вылечиться от него можно с помощью укола препарата Золгенсма, однако такой укол стоит 160 млн. рублей.

Депутат отметил, что планируется собрать определенную сумму денег за счет повышения ставки НДФЛ для граждан с уровнем доходов свыше 5 млн рублей в год, и направить ее на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Одним из таких заболеваний является СМА.

Однако есть и другая проблема — отсутствия в России специалистов, которые могут вводить препарат Золгенсма, продолжил Толстой. «Поэтому совместно с коллегами направили письмо заместителю Мэра Москвы Анастасии Раковой с просьбой организовать работу по обучению специалистов для лечения СМА на базе Морозовской больницы. Хотелось бы, чтобы детей с этим тяжелым недугом можно было лечить в России, без дорогостоящих поездок за границу», — заключил депутат.