Неизвестный пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение девочки из Югорска

50 миллионов рублей пожертвовал годовалой Юлиане из города Югорск (ХМАО), страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), пожелавший остаться неизвестным благотворитель. Об этом сообщила мать девочки Людмила Сырцева 11 марта на своей странице ВКонтакте.

«На сегодня собрано 108 млн.704 тыс. руб. из необходимых 2.400.000$. Из них: благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, — 50 млн руб.», — написала Людмила Сырцева.

Напомним, ранее в региональных СМИ появилась информация о том, что для лечения Юлианы Сырцевой из Югорска, которой в сентябре исполнится 2 года, идет сбор средств. Юлиане необходимо пройти лечение от спинальной мышечной атрофии до этого возраста, так как именно в этом случае лечение будет максимально эффективным.

Мать девочки рассказала, что лечение планируется пройти в США, так как необходимый американский препарат нельзя ввозить в Россию. В нашей стране возможно обеспечивать лишь поддерживающую терапию раз в четыре месяца, тогда как в США можно провести лечение, исключающее повторные процедуры.

Напомним, спинальная мышечная атрофия — это группа наследственных заболеваний, при которых поражаются двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. Это может привести к потере возможности двигаться и даже дышать.

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой сделать всё возможное, чтобы обеспечить лекарствами детей с СМА за счет государства.