Семьи с детьми-инвалидами рассказали о навязанных им «квестах»

С большими трудностями в прохождении медико-социальной экспертизы, получении бесплатных лекарств, ортопедической обуви, санаторно-курортного обслуживания сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов. Об этом рассказали участники Третьего московского Съезда семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, прошедшего 9 декабря в Москве, передает корреспондент ИА Красная Весна.

Эмоциональными вопросами участников съезда не сопровождались только первые несколько выступлений.

С приветственным словом к собравшимся обратилась Уполномоченная по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова. Детский омбудсмен заявила, что хорошо понимает проблемы родителей детей-инвалидов, и пообещала «стараться делать все возможное для развития и образования таких детей».

Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева заявила о необходимости распространения по стране положительного опыта работы специализированного общежития для вчерашних детей-инвалидов, функционирующего в Санкт-Петербурге. В специально построенном трехэтажном общежитии есть своя медицинская служба, у каждого молодого человека — своя комната с общей столовой и санузлами. Урманчеева подчеркнула, что такие условия проживания очень удобны для работающих молодых людей с ограниченными возможностями.

Множество вопросов участников съезда вызвал доклад начальника отдела Дирекции по координации деятельности медицинских организаций Департамента здравоохранения г. Москвы Инны Першиной о лекарственном обеспечении.

Участники съезда обратили внимание представителя Департамента здравоохранения на то, что практика, при которой врачи выписывают только то лекарство, которое есть в наличии в ближайшей аптеке, продолжается не первое десятилетие.

Мать ребенка-инвалида назвала «квестом» существующую процедуру получения бесплатного рецепта на лекарства, при которой необходимо не только долгое «висение» на телефоне, но и приезд с ребенком-инвалидом в поликлинику для получения рецепта.

Родители детей, больных бронхиальной астмой, поинтересовались, планируется ли заменить неэффективное и вызывающее осложнения бесплатное лекарство, которое выписывают их детям.

Руководитель «Ассоциации родителей детей-спинальников» Наталья Кудрявцева рассказала о результатах опроса, проведенного ее организацией среди родителей и детей-инвалидов. Как показал опрос, родители жалуются на трудность прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). При этом большинство родителей не удовлетворены предоставляемыми возможностями реабилитации детей-инвалидов. Для их детей фактически отсутствует возможность заниматься спортом: нет методических рекомендаций и специалистов. Родители указали, что врачи часто не выписывают необходимые ребенку технические средства.

Руководитель Главного бюро МСЭ по г. Москве Сергей Запарий озвучил крайне тревожные цифры: среди московских детей-инвалидов большой процент составляют дети 4-14 лет с расстройствами психики, 40% детей-инвалидов — это дети 3-5 лет, болеющие онкологическими заболеваниями.

Много вопросов у участников съезда возникло и к этому докладчику. Родители ребенка, больного лейкозом, сообщили, что им приходится подвергать своего ребенка опасности, вывозя из дома, поскольку его необходимо «предъявить» комиссии, и спросили, почему к таким детям комиссия МСЭ не может приехать домой?

Некоторые участники съезда указывали на то, что их детям часто отказывают в ортопедической обуви.

Заместитель руководителя Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Татьяна Полякова сообщила, что в Москве проживают 36 тыс. детей-инвалидов. Отвечая на жалобы участников съезда, представитель Департамента труда и соцзащиты сообщила, что трудности с реабилитацией детей-инвалидов связаны с тем, что государство выделяет на эти цели слишком мало средств, поэтому ни один из санаториев не заинтересован в приеме детей-инвалидов. Тем не менее, сообщила Полякова, ситуация будет улучшаться, так как новые реабилитационные учреждения строятся в Бескудниково, Чертаново и в Новой Москве.

Участник съезда, отец ребенка с синдромом Дауна, заявил, что таким детям, как его сын, необходимо помогать лучше ориентироваться в быту и коллективе, однако для этого необходимо не оказывать «услуги», а полноценно заниматься реабилитацией детей.

Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации и санаторно-курортному лечению, заместитель директора по медицинским и экономическим вопросам ГБУЗ «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии Департамента здравоохранения города Москвы» Светлана Валиуллина заявила, что количество детских санаториев города Москвы сократилось с 16 до 12, поэтому их услугами смогли воспользоваться лишь 16 тыс. детей, из которых только 3% — это дети-инвалиды.

Отвечая на жалобы родителей на отказ врачей-педиатров направлять ребенка-инвалида на курортное лечение по России, Валиуллина подчеркнула, что ребенок-инвалид имеет право отдыхать как в санаториях, так и на курортах и врачи не могут в этом оказать. «Если есть графа пустая, врачи обязаны выписать направление туда, куда вы хотите», — подчеркнула она.

Несмотря на то, что по статистике, озвученной на съезде, происходит увеличение общего количества людей с инвалидностью в спортивных секциях (с 24,5 тыс. в 2010 г. до 46 тыс. человек в 2017 г.), многие жалобы участников съезда касались именно отсутствия возможностей у детей-инвалидов заниматься физкультурой и спортом: на всю Москву лишь один бесплатный бассейн, а платные бассейны родителям детей-инвалидов не по карману; закрываются спортивные секции по баскетболу, где дети, имеющие какие-либо ограничения по здоровью, играли вместе с детьми из общеобразовательной школы.

Участник съезда Елена Богородникова обратила внимание на то, что менее трети детей-инвалидов занимаются «адаптивным спортом» — комплексом мер, направленных на реабилитацию детей-инвалидов. Многие родители отчаялись найти секции, где можно было бы заниматься спортом вместе с ребенком.

Родителям порекомендовали объединяться и обращаться с этими вопросами в местный комитет спорта, так как необходимо, чтобы на данный вид услуг «был спрос».

Напомним, 9 декабря в Колонном зале дома Союзов прошел Третий московский Съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства. Съезд организован Московской городской ассоциацией детей-инвалидов с детства (МГАРДИ) при поддержке Правительства Москвы. МГАРДИ объединяет 4 тыс. семей.