Родители детей с особенностями развития получат в помощь цифровую платформу

Родители детей с орфанными заболеваниями и иными особенностями развития скоро получат в помощь цифровую платформу, которая предоставит им необходимую информацию о болезнях и действенную помощь в их лечении, сообщила уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова в интервью, 19 апреля опубликованном РИА Новости.

«Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время» — уточнила детский омбудсмен.

На первом этапе в пилотном формате, который, по словам Кузнецовой, планируют запустить в ближайшее время, пользователям будет предоставлена возможность получить информацию по некоторым детским заболеваниям, так как родители, впервые столкнувшиеся со сложным заболеванием своего ребенка, иногда не могут найти информацию и о болезни, и о том, где они могут получить необходимую медицинскую и иную помощь.

В дальнейшем, после проведенной апробации и выяснения существующих потребностей в его работе, функционал платформы будет расширен в отношении списка охваченных им видов заболеваний, пояснила детский омбудсмен.

Напомним, орфанные — это редкие заболевания, многие из которых являются генетическими. В большинстве своем они требуют постоянного и дорогостоящего лечения.