Общественник: врачи не умеют правильно ставить диагноз
О проблемах тяжелобольных людей рассказала член Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, председатель родительского комитета средней общеобразовательной школы №8 г. Уфы Ирина Кулакова 5 апреля в интервью корреспонденту ИА Красная Весна.
— Расскажите, пожалуйста, об истории Вашей организации в целом и Башкирском отделении, в отдельности.
— Организация молодая, основана в мае 2017 года. Заинтересовалась я болезнью Бехтерева, когда в феврале моему мужу поставили (после 23 лет исследований!) правильный диагноз. Как оказалось, у нас в Башкирии мало кто знает вообще о такой болезни! Но в Питере и Москве люди знают о ней, и в Москве даже есть группа «бехтеревцев». Я связалась с ними и поинтересовалась, можно ли такую группу организовать в Уфе? Они сказали, что можно и даже помогут нам. Они провели весной 2017 года встречу в Уфе с больными, и на встрече определили председателя группы, объяснили, как по закону организовать общество. С мая 2017 года общество заработало официально.
За год мы объединили 40 человек, в основном, больных ББ. Скорее всего, больных гораздо больше, но врачи в Башкирии не понимают этой болезни и диагнозы ставят неправильно! Люди даже не подозревают, порой, что у них болезнь Бехтерева!
— Что же это за болезнь? Откуда она взялась, что собой представляет?
— К сожалению, ученые до сих пор не выяснили, откуда она берется. Болезнь аутоиммунная. Простыми словами — это когда иммунные клетки в организме начинают воспринимать организм враждебно и разрушают его. Со временем у человека разрушаются суставы и срастаются все кости. Болезнь неизлечимая, можно только поддерживать организм, убирая боль и угнетая иммунитет, то есть лекарственные средства и медицинское обслуживание нужны постоянно. Раньше людям с этой болезнью давали инвалидность, но сейчас очень трудно инвалидность получить. Больным положены бесплатные лекарства, но их получить тоже нереально. МРТ, рентген по закону также бесплатны, но взять направление на бесплатное обследование тоже нереально! И даже записаться через поликлинику на бесплатный прием к ревматологу невозможно! Только платный прием!
При этом надо учесть, что люди с этой болезнью, особенно на 3-4 стадии, не могут работать. Им просто трудно, у них нет подвижности, все срастается, и их постоянно беспокоят адские боли! А, не имея работы и инвалидности, как за все платить?
А ведь есть еще люди с болезнью Бехтерева, кому не поставили такой диагноз! Но врачи не умеют диагностировать!
— Вы затронули проблему, что врачи не могут поставить правильно диагноз. С чем это, по-Вашему, связано?
— Во-первых, не хватает специалистов. Все ревматологи — в годах, молодых совсем мало. В районных поликлиниках их совсем нет, и таких больных обследуют в основном неврологи и ортопеды, а это не их специализация. В отдаленных районах, где сидит один терапевт, совсем все плохо. Во-вторых, в поликлиниках не хватает технических возможностей. Например, надо сдать анализы на ревмопробы и ген HLA 27 (аутоиммунное заболевание, надо сдавать ген), но в поликлинике прямо на направлении пишут «Нет реагентов»! Нужно сделать рентген, МРТ, а это опять же платно, и не все специалисты умеют читать МРТ! У людей нет денег на МРТ и прочие дорогие обследования, а значит, на этом диагностирование остановится. Еще одна странность — врачи боятся назначать дополнительные обследования. С ними надо ругаться, чтобы выпросить направление на что-либо. Это очень удивляет.
К слову, в Уфе всего 35 ревматологов. Средняя цена приема — 1100 руб. Детский ревматолог — один единственный в Республиканской детской клинической больнице. К нему попасть нереально и только платно. А нам, например, очень хотелось бы. Болезнь Бехтерева, предположительно, передается по наследству. Пока обследовать детей нет возможности.
— Какие, по Вашему мнению, действия должно совершить государство, чтобы решить указанные Вами проблемы? Как изменить свою политику в сфере здравоохранения, медицинского образования и других сферах?
— Во-первых, думаю, что надо всю информацию сделать открытой и доступной, что бы человек знал, что ему положено бесплатно. На данный момент, узнать, что положено бесплатно нереально. Врачи либо не знают, либо не говорят. Во-вторых, общество нужно информировать, что есть разные болезни, не только ВИЧ, что людям с другими болезнями тоже нужна помощь! В-третьих, все-таки надо поликлиники не оптимизировать, а стараться, чтобы в поликлиниках человек получал весь спектр услуг. В-четвертых, нужно повышать качество образования студентов и престиж разных врачебных специальностей, чтобы студенты учились не только на стоматологов, но и на ревматологов и т.д. В-пятых, необходимо создать условия для изучения аутоиммунных болезней, нужно научиться их излечивать или хотя бы найти причину заболевания ими. В-шестых, государство должно информационно или другими методами сподвигнуть олигархов не только зарабатывать в России и вывозить деньги за рубеж, но и оглянуться на историю дворянства, купцов и т. д., когда богатый человек был меценатом и жертвовал часть капиталов на нужды общества. В-седьмых, нужно создавать рабочие места не только для инвалидов, но для тяжело больных людей, которым нужна работа, но им не дают инвалидность.
Отдельно обращусь к больным людям. Объединяйтесь в сообщества, не молчите о своих проблемах, о своей болезни, самообразовывайтесь! Вместе можно добиться много!
— Спасибо Вам за высказанную позицию!
Анкилозирующий спондилит («болезнь Бехтерева»), как принято считать, впервые был описан в XVII веке. В 1693 году ирландский врач Бернард Коннор описал скелет человека с признаками сколиоза, в котором крестец, тазовая кость, поясничные позвонки и 10 грудных позвонков с ребрами были сращены в единую кость. То же заболевание в своих работах показали русский врач Владимир Бехтерев в 1893 году, немецкий врач Адольф Штрюмпель в 1897 году, французский врач Пьер Мари в 1898 году.
