1. Реальная Россия
  2. Помощь инвалидам
Интервью ИА Красная Весна /
Люди с синдромом Дауна — это вообще люди другого порядка. Это люди, у которых немного другой ход мышления и восприятия мира

В музее Островского прошел фестиваль «Взлет с погружением». Интервью

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Участники фестиваля «Взлет с погружением»
Участники фестиваля «Взлет с погружением»

В начале осени в Островском районе Костромской области, в музее-заповеднике Щелыково прошел фестиваль «Взлет с погружением», посвященный детям с особенностями в развитии. Данный фестиваль уже называют традиционным в регионе, так как он проводится уже в 9-й раз. Фестиваль проводится общественной организацией «Другие Мы».

Фестиваль проходит в несколько этапов. Сначала родители, решившие принять участие в данном проекте, пишут небольшой рассказ, стихотворение или эссе о своем ребенке. В своей работе они стараются рассказать о талантах, особенностях, успехах своих детей.

Эти работы организаторы передают детям или подросткам, обучающимся на различных творческих направлениях. Художественные училища, хореографические кружки, студенты факультета художественной обработки металлов и многие другие принимали участия в проекте на протяжение нескольких лет. Также помощниками в организации фестивалей выступают Костромская областная дума, Костромской симфонический оркестр имени Павла Герштейна, Русская православная церковь и многие другие.

В этом году в фестивале приняли участие студенты Островской школы искусств, написавшие картины по каждой истории, написанной родителями.

Фестиваль начался с выступления Костромской снегурочки, как символа Островского района, затем с несколькими номерами выступил детский фольклорный ансамбль. Во время проведения номеров, артисты приглашали на сцену гостей для участия в танце.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Выступление Костромской снегурочки
Выступление Костромской снегурочки

Также на сцене выступал коллектив Детской музыкальной школы № 1 им. М. М. Ипполитова — фольклорный ансамбль «Соловейка», который исполнил несколько русских народных песен.

После выступления артистов началась основная часть фестиваля — представление картин и рассказов.

Чтение каждого рассказа было поручено почетным гостям — представителям администрации области и района, руководителям музея и санатория Щелыково, представителю РПЦ. Чтение рассказов сопровождалось аккомпанементом камерного квартета Костромского симфонического оркестра имени Павла Герштейна. После основной части детям-участникам, а также студентам школы искусств были подарены подарки.

О проекте «Взлет с погружением» и об организации «Другие мы» рассказал основатель Сергей Зайцев.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Сергей Александрович Зайцев
Сергей Александрович Зайцев

ИА Красная Весна: Как давно существует ваша организация и как вы пришли к идее ее создания?

Сергей Зайцев:  Наша организация официально была зарегистрирована в 2014 году, но фактически существовала уже год до этого.

Как мы пришли к этому? Дело в том, что у меня у самого родился сынок с синдромом Дауна, Сева, в 2010 году. Первое время мы естественно переживали и не знали, как на это всё реагировать, как жить в новых условиях. Это как раз то, о чем мы говорим на наших мероприятиях, мы как раз хотим сгладить этот момент у других таких же родителей, если он и существовал, чтобы когда рождается такой ребеночек, то это не так больно било бы по сердцам. Мы говорим о том, что жизнь не кончилась, жизнь продолжается.

В 2010 году родился Севка, и год-два мы привыкали к этой другой жизни. Чтобы по-другому начать жить, нам нужно было время. Это время прошло, и мы начали оглядываться по сторонам, смотреть, что в этом мире творится, в нашей стране, в Костроме в частности. Что у нас здесь есть для таких детей, какие условия и где есть эти условия.

Мы поняли, что условия наихудшие для таких людей, то есть условий и не было на тот момент вообще никаких, ни для учебы, ни для садика. В садик тоже таких не брали деток, я конкретно говорю о синдроме Дауна. Потому что у нас вообще в стране, как мы потом узнали, не было никаких научных исследований по социальной и ментальной адаптации людей и о том, как они должны в этом мире сосуществовать с родителями. То есть наука говорила о физической сути явления — как у них внутри всё устроено, про эту сорок седьмую хромосому дополнительную, которая их отличает от нас, другие внешние отличия. Но социальная и гуманитарная наука ничего не говорили о том, как обществу с этими людьми жить.

То есть, по сути дела, государство записало это явление, синдром Дауна, в восьмой вид умственной отсталости. Об этих людях, с синдромом Дауна, о них вообще нельзя так говорить — восьмой вид умственной отсталости. Потому что это вообще люди другого порядка. Это люди, у которых немного другой ход мышления и восприятия мира. Списывать это явление на умственную отсталость — верх цинизма. Мы начали смотреть по сторонам и поняли, что ничего не работает, ничего не делается, и никто вообще не знает, как с этим жить и работать. Образовательные учреждения даже не знают, что это такое. Они, конечно, знают, что такое бывает, но что это по сути, они не знают.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Квартет Костромского симфонического оркестра имени Павла Герштейна на фестивале
Квартет Костромского симфонического оркестра имени Павла Герштейна на фестивале «Взлет с погружением» и картины, подготвленные к мероприятию

И вот мы начали с того, что стали приглашать друзей к себе домой. Какие-то друзья из нашего круга после этого исчезли, а какие-то стали даже к нам ближе. И вот мы стали собирать друзей, начали возникать какие-то идеи маленькие, небольшие, которые решили воплотить в жизнь. Например, ходить по роддомам, и когда такой ребенок рождается, разговаривать с родителями, дарить им открытки, поздравлять их с тем, что у них родился такой ребенок, чтобы они знали, что с этим делать, а не в горе убивались, и не выходили на то, что им надо отдать в детдом ребенка. Мы, наоборот, хотели поздравлять их открытками и прочее. Потом хотели фильм художественный снять и многое другое.

И вот мы стали транслировать себя на внешний мир, говорить о себе, заявляться громко. И мои друзья предложили, не я сам, а ребята, которые к нам приходили, предложили зарегистрировать организацию. А до этого у меня ИП просто было, у меня производственная ювелирная мастерская была, я знал, что это за вещи, и я без энтузиазма к этому отнесся. А друзья как-то так настояли.

В конце концов я согласился. Зарегистрировали мы нашу деятельность, и организация стала существовать. Мы стали очень активно заявлять о вещах серьезных. Например, мы поехали в Санкт-Петербург, знакомиться с организациями подобными нам. Собрали членов заксобрания, общественных лидеров, и тут же выяснилось, что у нас даже в Советском Союзе институты глубоко человека с синдромом Дауна не изучали, и сейчас ситуация сильно не изменилась.

ИА Красная Весна: Никто не работал всерьез над адаптацией этих людей в обществе?

Сергей Зайцев:  Да, на государственном уровне исследований таких никто не проводил, т. е. люди такие живут, но сутью вопроса никто не интересуется. И это только потому, что люди с синдромом Дауна не могут изъясняться, что-то о себе сказать, о своих чувствах. И получается, что более или менее адекватным опытом обладают только их родители. Именно они, вглядываясь в ребенка, способны понять их потребности. Мы для себя тоже очень много открыли, очень много открыли в себе, прошли годы, мы нашли свое лицо в разных проектах. То мероприятие, что вы видели, это проект, который живет сам по себе, протаптывая сам себе дорожку.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна-2
Картины учеников школы икусств
Картины учеников школы икусств

ИА Красная Весна: Получается у нас такая ситуация, что общество не готово этим людям предоставить какой-то путь, будущее, реализацию, способ найти в обществе свое место?

Сергей Зайцев:  Конечно, безусловно, сейчас, когда мы в Костроме активно себя вели, привезли из Питера, например, такое понятие, как раннее развитие. Кострома пошла навстречу, многое было предпринято. Садики стали брать таких детей у нас в городе. Со школами все сложнее, поскольку очень много нюансов с такими детьми. Нужны психологи, нужны логопеды, с такими детишками должны работать специалисты, а их просто не хватает.

Все, чего мы добились, честно говоря, это информационной открытости, информационной легальности того, что мы делаем. Мы показали, что есть такие люди, что они не безнадежны, не надо расстраиваться, когда такие дети рождаются.

Мы делали фотовыставки различные, даже на билбордах делали в Костроме фотопроект «Возьми меня за руку». Мы назвали этот проект так, потому что известные люди Костромы, фотографируясь с нашими детьми, как бы говорили о том, что рады взять такого человека за руку.

Вот почему мы стремимся к открытости нашего существования.

Теперь рождается такой человек, и все знают, кто он такой. Но что дальше?! По-прежнему мало кто из родителей представляет, что делать.

ИА Красная Весна: Есть ли ответ на вопрос, как эти люди живут, когда вырастают? Как раньше к этому относились, а как сейчас?

Сергей Зайцев:  Сейчас точно так же к этому относятся, как и раньше, я вам скажу. Вот мы родились, в садик ходим, в школе учимся, нас в Костроме здесь знают, с нами специалисты работают. Синдром Дауна — это самое лучшее, что может быть, из всех категорий так называемой инвалидности. Нас всегда и везде принимают. Но что нам делать, когда нам исполнится 18 лет? Вырастает человек, и больше никто о нем ничего не знает. Как он живет, где и на что он живет?

После возрастного рубежа большая часть выплат, помощи от государства, сразу куда-то исчезает. При том, что такой человек, казалось, может работать, и опыт других стран нам говорит, что эти люди в развитых странах работают и им есть место в обществе. А у нас это системно не организовано никак. Мы здесь пытаемся в Костроме это сделать, после того, как мы поднимаем эти вопросы очень высоко, кричим, по сути дела, о них.

Власти Костромы работают в этом направлении, очень активно работают. В итоге выделяются места в колледжах. Сегодня есть возможность обучать юношей и девушек с ОВЗ книжной переплетной технике, приемам приготовления столовых блюд в области общепита. Но опять-таки, туда попадают не люди с синдромом Дауна, туда попадает контингент молодежи с иными особенностями. Наших ментальников по-прежнему там нет. А они с удовольствием работают с растениями, они очень хорошо коммуницируют с животными. Они склонны к творческим занятиям. Высоким творчеством это, конечно, не назовешь. Им нравится музыка, нравится рисовать, можно найти какую-то работу, связанную с перебором каких-то карточек, картинок. Структурировать товар, фасовать, перебирать, они тоже могут, но этого всего нет. Поэтому с наступлением совершеннолетия человек просто исчезает с радаров. В наше время досадно это наблюдать.

ИА Красная Весна: Было заметно по этому мероприятию, что довольно много неравнодушных людей, которые готовы помогать. Как часто вы сталкиваетесь с отказами вам помогать, были ли такие случаи?

Сергей Зайцев: Я понял, когда общался в городах с людьми, что плохих людей нет вообще, в принципе. У нас в Костроме сообщество предпринимателей, расположены очень хорошо и почти всегда идут навстречу, по мере возможностей. С отказами сталкиваюсь, но это не расстраивает меня. Когда мне отказали, я понимаю, что они отказали не потому, что они плохие, а потому что сейчас для них вообще этот вопрос не стоит в повестке дня. Они в эту сторону пока не глядели. Ну и опять же, если я с ними разговариваю, то после разговора совсем другой расклад. Если со мной умышленно разговаривать не хотят, то это третий вариант, который говорит нам о чем угодно, но ни в коем случае не о том, что эти люди негодяи. Любому человеку мне в принципе есть что сказать. И я это делаю.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Плуталов Сергей Анатольевич - Глава Островского муниципального района
Плуталов Сергей Анатольевич — Глава Островского муниципального района

ИА Красная Весна: Кроме предпринимателей, кто еще помогает, содействует, может быть представители власти, другие организации? На мероприятии присутствовали представители других организаций и культурных учреждений.

Сергей Зайцев:  Сколько прошло с 2014 года, уже 8 лет, за 8 лет я уже все организации здесь, всех ребят общественников знаю в Костроме, а их здесь не мало. Мы все друг друга знаем, пересекаемся, что-то делаем даже вместе. И я их просто с удовольствием всегда приглашаю.

С властями таким образом обстоят дела. С первого же мероприятия к проекту «Взлет с погружением» присмотрелся председатель областной думы Анохин Алексей Алексеевич, который был там почетным участником и читал одну из родительских историй. Теперь он из раза в раз помогает и поддерживает нас своим административным ресурсом.

В этом году приехал руководитель общественной организации «Сладкие дети» Прудникова Марина Александровна. Это организация, объединяющая родителей, воспитывающих детей с сахарным диабетом. Был директор фонда «Марины Гутерман» Бокарева Наталья Сергеевна, это частный фонд в Костроме, он тоже очень активно помогает детям.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Директор-распорядитель фонда «Марины Гутерман» Бокарева Наталья Сергеевна
Директор-распорядитель фонда «Марины Гутерман» Бокарева Наталья Сергеевна

Я их пригласил специально для того, чтобы они узнали об одной семье — там мальчик с ДЦП, если помните, папа его все время носил на себе — так вот, мальчику коляска требуется, а у этого фонда есть такая возможность. Я специально пригласил их на мероприятие с тем, чтобы вот они им в этом помогли. Наталья Сергеевна разговаривала с родителями, моя задача их свести и зафиксировать в итоге положительный результат.

Одним словом — так или иначе, находятся неравнодушные люди. Я не знаю, как это происходит, каждый раз все по-разному. Вдруг появляются предприниматели и с удовольствием помогают. Потом организации местные, художники, школы искусств, образовательные учреждения. Такой круг разных людей, который и определяет общий ход. Я считаю, что это самое ценное.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Коллектив Детской музыкальной школы № 1 им.•М. М. Ипполитова•— фольклорный ансамбль «Соловейка»
Коллектив Детской музыкальной школы № 1 им. М. М. Ипполитова — фольклорный ансамбль «Соловейка»

ИА Красная Весна: В этот раз участвовала Островская школа искусств, Костромской симфонический оркестр принимает участие в ваших мероприятиях? А какие еще творческие коллективы участвовали в проекте?

Сергей Зайцев:  Стараемся всегда соблюсти определенный стиль, стараемся чтобы все проходило как-то камерно, я имею в виду атмосферу, которую создает классическая музыка, оркестр, академического плана. Таким образом, у наших мероприятий вдруг появляется «воздух», воздушная такая атмосфера. А местным администрациям мы даем возможность наполнять нашу концепцию своими творческими номерами. И как правило, это фольклорные номера, как в этот раз было. Но это не всегда так, везде по-разному.

Мы делали такой же проект в поселке Красное-на-Волге. Оператором визуализации родительских историй выступило Красносельское училище художественной обработки металлов. Молодые студенты на эти истории мам делали проекты ювелирных изделий. Это просто уникальный, замечательный опыт.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Музыканты Костромского симфонического оркестра имени Павла Герштейна
Музыканты Костромского симфонического оркестра имени Павла Герштейна

А так везде по-разному. О всех коллективах, участвовавших в проекте, так сразу и не вспомнишь. В Нерехте, например, участвовала детская мультипликационная студия «Автограф». Ребята сделали мультик на тему нашей идеи с «погружением» и «взлетом». Мы рассказали о концепции, а дети под руководством своего талантливого педагога Ольги Николаевны Лобановой раскрыли ее.

Матрица у нашего проекта одна: информационная, коммуникативная, на взаимодействие всех со всеми. Это основная наша цель. А внешняя форма, в каждом месте своя.

ИА Красная Весна: Наверное, для этих детей это большое событие и наверное редкое, не часто для них кто-то делает что-то подобное. Но, наверное, и для родителей это не менее важно? Они ведь находятся наедине со своей проблемой, в одиночестве, в вакууме, как будто забыты и брошены всеми вокруг?

Сергей Зайцев:  Вы только присмотритесь, сколько мы задач здесь сразу решаем, у нас комплексное мероприятие. Тут, на первый взгляд, все происходит вокруг детей. Да, это так. Но не совсем. Мы не только для них замыслили этот проект. Если у детей есть родитель или опекун, есть возможность ходить в школу, то они это делают, и они так живут. Но кто покажет свету тех самых родителей?! Хотя я еще раз повторюсь, все вокруг детей!

Еще раз — у родителей есть чувство оставленности, растерянности, как правило, это фрустрированная семья, т. е. в угнетенном настроении. Когда начинаешь с ними знакомится ближе, понимаешь, насколько эти люди не избалованы вниманием. Наше суеверное общество их потеряло на каком-то отрезке истории. У родителей возникает устойчивое мнение того, что их никто не понимает. Эти люди живут со своими мыслями наедине.

Изображение: Александр Валиев © ИА Красная Весна
Музыкальный конкурс с участием одного из родителей
Музыкальный конкурс с участием одного из родителей

Но и это еще не всё. И не для одних только родителей этот проект. Мы в большей степени хотим, чтобы обычные участники (кто бы они ни были) поняли однажды, что весь этот проект адресован им. Дети, которые рисовали — это для них! Почетные гости — это для них! Это и для меня, и для Вас. Мы считаем, что для всех нас это возможность проявить себя в лучшем свете, мы себе предоставляем такую возможность. Мы эту возможность используем, и мы благодарны друг другу за это. Мы — родители — своих детей знаем очень хорошо. Мы знаем хорошо этот мир, и не хотим уходить в другой — придуманный. Мы хотим вместе с нашими детьми быть обычными гражданами нашей страны.

Но если наш мир нас пока не принимает, то что делать? Что-то ведь надо делать. И тут начинается философия проекта «Взлет с погружением»: если мы первыми делаем шаг, то этот главный шаг — наша родительская история. Потом, как круги на воде, от истории начинается движение в стороны. И люди вдруг понимают, что они хотят больше знать об этой неизвестной планете.

Да, это пока существует в виде проекта, в условия которого всех окунули. Это и есть «погружение». Мы погрузились! А когда люди начинают погружаться в эту историю — им становится самим интересно. И тут-то происходит чудо, которое никто не может объяснить! Почему же так происходит? На сцене встречаются люди. Казалось, все логически объяснимо: «Ну и что тут такого? Ну, дети пришли с рисунками, ну и что? Цветы им подарили, подарки, ну и всё?». А я говорю: нет, не всё! Тут очень много чего происходит на уровне души и сердца. Тут меняются представления о человеке. Тут мы возвышаемся над собой. Тут мы становимся лучше нас вчерашних!

Тут произошел «взлет» к личности. Свидетелями которого вы и оказались.