ЛДПР предложила расширить реестр редких заболеваний

Законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР, 11 февраля документ опубликован в электронной базе данных Госдумы.

Законопроект, подготовленный Евгением Марковым, Сергеем Натаровым, Кириллом Черкасовым и Игорем Трощиным, вносит изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В пояснительной записке к законопроекту указано, что предлагается передать обеспечение лекарственными препаратами для больных спинальной мышечной атрофией федеральному органу исполнительной власти сферы здравоохранения. Этим снизится нагрузка на региональные бюджеты.

По сведениям депутатов, сейчас в РФ известно о 914 пациентах, в том числе 733 ребенка, страдающих от этого редкого заболевания. Наибольше количество их в Москве, Подмосковье и Краснодарском крае.

По информации депутатов, для получения льготного лекарственного обеспечения редкие заболевания должны быть включены в льготные перечни орфанных заболеваний. Если болезнь не включена в такой список, то обеспечение пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств субъектов РФ. Ввиду большой стоимости этих лекарств регионы зачастую не справляются с такой финансовой нагрузкой.