Омбудсмен предложила обследовать детей на спинально-мышечную атрофию

Бесплатный скрининг для новорожденных на спинально-мышечную атрофию (СМА) предложила ввести уполномоченный по правам ребенка РФ Анна Кузнецова 28 февраля во время общения с журналистами.

В настоящее время исследования на СМА не входят в скрининг новорожденных. Лучше, по мнению Кузнецовой, сразу выявить заболевание, чтобы потом не таскать ребенка по различным обследованиям и терять время на лечение: «Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребенка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше».

Кузнецова хочет с этим предложением обратиться в федеральный Минздрав.

Второе возможное решение проблемы — это создание программы по поэтапному финансированию лечения СМА. К этой программе могут подключиться отечественные производители лекарств, заинтересованные в разработке средств против СМА. Такая программа может быть полезна и для других видов детских заболеваний.

Напомним, СМА — разнородная группа заболеваний, характеризующаяся потерей двигательной активности в конечностях. Является смертельно опасным.

Стоимость лечения составляет 150 млн рублей.

В России вызвали общественный резонанс ряд случаев, в которых дети умерли от СМА, не дождавшись помощи от Минздрава. Проверкой деятельности региональных минздравов в связи с подобными случаями занялся Следственный комитет.