Детей со СМА планируют снабдить новым препаратом на Урале

Детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Свердловской области могут предоставить доступ к швейцарскому препарату «рисдиплам». Об этом заявили в минздраве региона 29 февраля, сообщает пресс-служба ведомства.

Министерство подало заявку на получение лекарства детям со СМА. Если заявление одобрят, то таких несовершеннолетних пациентов при наличии показаний смогут бесплатно лечить рисдипламом. Экспериментальный пероральный препарат еще не зарегистрирован ни в одной из стран мира.

Пока же детей со СМА в регионе обеспечивают аспираторами, аппаратами для искусственной вентиляции легких и другим респираторным медоборудованием. Родителей обучают ухаживать за такими детьми, семьи сопровождают клинические психологии и соцработники.

СМА — опасное генетическое заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Пациент может полностью перестать двигаться и даже дышать.

Сейчас в России зарегистрировано лишь одно лекарство для больных СМА — «спинраза». Одна иъекция данного препарата обойдется в 125 тысяч долларов, и ее нужно повторять раз в четыре месяца в течение всей дальнейшей жизни.