В Минздраве заявили об отсутствии денег на лечение детей с диагнозом СМА

Денег на лечение больных спинальной мышечной атрофией (СМА) нет, заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина 20 февраля на заседании межфракционной рабочей группы.

По словам Байбариной, только для продолжения лечения детей, болеющих СМА, которые ранее уже получали терапию, необходимо купить лекарства на 239 млн рублей. Но денег на этот год не заложили.

Байбарина пояснила, что специалисты Министерства здравоохранения провели переговоры с производителями лекарств. Озвученная выше сумма названа уже с учетом договоренности о снижении цены на лечебные препараты.

Однако, по словам Байбариной, это стоимость только небольшой части необходимого объема лекарств. Если планировать с 2021 года обеспечивать препаратами всех больных СМА, а не только уже проходящих лечение, то потребуется порядка 38 млрд рублей.

В свою очередь присутствующий на заседании заместитель руководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев отметил, что для того, чтобы планировать необходимые средства, надо сделать полный реестр всех детей, болеющих редким заболеванием. «На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», — пообещал он.

Напомним, по предварительным данным в России заболеванием СМА болеет около 700 детей. Для их лечения необходимо недавно изобретенное лекарство. Первый укол препарата стоит порядка 48 млн рублей, а следующие по 20 млн рублей.