Петербург получил препарат для детей с редким генетическим заболеванием

Партия одного из самых дорогих препаратов в мире для детей — «Церлипоназа альфа», доставлена в Санкт-Петербург. Об этом 14 мая сообщила пресс-служба городского комитета по здравоохранению.

«В Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире — „Церлипоназа альфа“ (Brineura), предназначенного для детей с орфанным заболеванием — церойдным липофусцинозом. Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда „Круг добра“ и стоят более 16 млн рублей», — сообщили в ведомстве.

Препарат необходим детям с редким генетическим заболеванием, вызывающим прогрессирующую эпилепсию, двигательные и интеллектуальные расстройства. Пилотная партия поможет в начале лечения двух пациентов, который нужно вводить раз в две недели.

Врачи «Первой детской» города отметили положительную динамику в состоянии девочки, которая получила первые инфузии препарата. Пилотная партия рассчитана на двух пациентов, в ближайшее время еще один ребенок поступит на лечение.

Отметим, препарат не зарегистрирован в России и ввозится специальным решением комиссии. Периодичность принятия препарата составляет один раз в две недели.

Напомним, препарат закупает фонд «Круг добра», который получает средства от повышенного налогообложения доходов. Указ о повышенном налогообложении личных доходов, превышающих 5 миллионов рублей, был подписан Владимиром Путиным. За год фонд собирает 60 миллиардов рублей.