На площадке ПМЭФ обсудили перспективы терапии редких заболеваний
Вопросы, на которые надо обратить внимание для совершенствования медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, озвучил вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев 15 июня на площадке Петербургского международного экономического форума, сообщает пресс-служба петербургского правительства.
Отмечается, что актуальность вопросов обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями ежегодно растет. Лекарственное обеспечение таких больных осуществляется за счет средств регионального бюджета, средств Фонда «Круг добра» и средств, выделяемых из федерального бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий». При этом приоритетное внимание уделяется детям.
Эргашев подчеркнул важность деятельности Фонда «Круг добра». На сегодняшний день одобрены заявки для 137 детей, проживающих в Петербурге. По словам вице-губернатора, в настоящее время в Петербурге только в Федеральный регистр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включено 1137 пациентов.
За счет бюджета Санкт‑Петербурга в 2022 году запланировано обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами 355 детей. Указывается, что стоимость таких препаратов составляет существенную долю бюджета, выделенного для всех «льготников» Петербурга. Эргашев рассказал, что делается для того, чтобы выявить пациентов с редкими заболеваниями.
«В Санкт‑Петербурге формируются инновационные методики в диагностике: молекулярная генетика, иммуногистохимия, как при онкогематологических, так и других значимых заболеваниях. На основе молекулярно-генетического картирования проводится персонифицированная таргетная терапия», — сказал вице-губернатор.
Он отметил, что Петербург стал одним из участников федерального проекта «Обеспечение расширенного неонатального скрининга», который предусматривает расширение неонатального скрининга до 36 врожденных и наследственных заболеваний.
«Благодаря современному подходу, мы можем увидеть развитие патологии у детей и на раннем этапе начинать лечение заболевания», — подчеркнул Олег Эргашев.
По словам Эргашева, следует обратить пристальное внимание на продолжение бесперебойного обеспечения инновационными препаратами пациентов после достижения ими возраста 18 лет при переходе из детской возрастной группы во взрослую. Приоритетной задачей также является импортозамещение и разработка новых лекарственных препаратов.
Помимо этого, важно расширить перечень высокозатратных нозологий, перечня Фонда «Круг добра» как в части заболеваний, так и закупаемых препаратов. Такая мера за счет централизации закупок дорогостоящих препаратов позволит существенно сэкономить бюджетные средства для всех субъектов России.
Напомним, Фонд «Круг добра» создан указом президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Средства в этот фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн руб. в год.
