В Татарии сообщили, когда дети с мышечной атрофией получат лекарство

Необходимые препараты для лечения дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Татарии получат в апреле, заявил представитель республиканского минздрава, сообщают 10 марта РИА Новости.

Ранее перед зданием правительства Татарии родители детей со спинальной мышечной атрофией провели пикет. По их словам, дети более полугода не получали необходимое лекарство «Спирназу».

Как сообщил представитель минздрава Татарии, ведомство направило в федеральный центр заявку на обеспечение детей годовым запасом лекарства. Заявка одобрена.

«Сегодня министерством здравоохранения РФ проведено совещание, на котором было объявлено, что препараты для лечения пациентов в Татарстан и другие регионы поступят в начале апреля текущего года. Все заявки одобрены», — сообщил представитель республиканского минздрава.

Он напомнил, что в России создан Фонд «Круг добра», предназначенный для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями изделиями, в том числе «Спинразой» (Нусинерсен), предусматривается за счет средств федерального бюджета, добровольных взносов, пожертвований и иных источников.

Одна ампула «Спинразы» стоит около 5,6 млн руб., на лечение одного ребенка в год необходимо примерно 35 млн руб. Согласно данным минздрава Татарии, в настоящее время в регионе проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией.