Лечение орфанных заболеваний ставит перед врачами этический вопрос. Мнение
Главным этическим вопросом лечения орфанных заболеваний является выделение больших ресурсов для немногих пациентов, заявила 1 марта журналистам кандидат медицинских наук, заместитель декана факультета фундаментальной медицины МГУ Мария Воронцова.
Этической проблемой врача является диагноз, при котором врач не в состоянии предложить метод лечения, поделилась Воронцова во время II Всероссийской научно-практической конференции «Орфанные заболевания. Прошлое, настоящее, будущее».
Терапия орфанных заболеваний требует применения весьма дорогих препаратов, отметила ученая.
«С экономической точки зрения по-другому сейчас не получается. Эти препараты разрабатываются в течение длительного времени — 6-10 и более лет, над этим работают большие коллективы», — заявила эксперт.
Перед врачами встает вопрос — если необходимы большие ресурсы, то «не было бы морально более целесообразным потратить эти ресурсы на социально более значимые заболевания, коими болеют десятки миллионов людей», поделилась Воронцова. По ее словам, в этом случае стоит учитывать малое количество пациентов с редкими заболеваниями, лекарства для которых потребуют многолетних исследований больших научных коллективов.
Напомним, орфанными называют заболевания, связанные с генетическими отклонениями у пациента. Освобождение от недуга требует корректировки генома. Облегчение заболевания (улучшение качества жизни пациента) требует тщательно проработанной программы поддержки.
В настоящее время орфанные заболевания в России встречаются у одного человека из десяти тысяч. На Западе орфанные заболевания выявляют чаще, там орфанный пациент встречается среди каждых полутора-двух тысяч человек.
Наиболее широко известно в обществе о наследуемом заболевании — гемофилии, а также о существовании передаваемых по наследству проблем с обменом веществ, наследственной склонности к сердечно-сосудистым заболеваниям и прочим проблемам.
В конце прошлого года Совет Федерации одобрил закон об обеспечении лекарствами лиц с орфанными заболеваниями, прописывающий источники финансирования лекарственного обеспечения таких пациентов.
